Une goutte d’eau promise par le Président dans l’océan des besoins du handicap psychique, par ailleurs superbement ignoré.


Une goutte d’eau promise par le Président dans l’océan des besoins du handicap psychique, par ailleurs superbement ignoré.

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Article N°23791

Une goutte d’eau promise par le Président dans l’océan des besoins du handicap psychique, par ailleurs superbement ignoré.

Résumé

Le discours de clôture du Président Macron lors de la 5e Conférence Nationale du Handicap (11/02/2020) n’a fait qu’effleurer le handicap psychique, l’éternel oublié bien que le plus répandu des handicaps. Et il ne l’a guère fait qu’en abordant la question de l’exil forcé en Belgique (faute de places adaptées en France) d’environ 8000 de  nos  concitoyens handicapés psychiques et mentaux. En promettant la création de 1000 places supplémentaires dans 3 régions, qui s’additionneront aux 2500 déjà programmées pour 2021/2022, soit 3500 places. Outre que la nature de ces places doive être précisée pour s’assurer qu’elles correspondent aux besoins des personnes concernées, on est très loin du compte en termes quantitatifs : on évalue à plus de 150.000 le nombre de personnes sévèrement handicapées psychiques à l’abandon du système de soins. Un nombre qui a triplé en 15 ans et continuera de croître sauf changement de cap. Mais après un demi-siècle de fermetures de places et autres restrictions, cette annonce constitue enfin un retournement inédit qu’on espère indicateur d’un printemps de la psychiatrie française dont l’état délétère, communément admis désormais – après 20 ans d’alertes !, est la cause de ce naufrage humanitaire.

Tant les hôpitaux débordés ne gérant plus qu’urgences et crises à coups de médicaments que les familles en souffrance et fragilisées ne savent que faire de ces malades imprévisibles et le plus souvent inadaptables à un suivi « ambulatoire » de sorte qu’un nombre considérable d’entre eux finit à la rue et de là en prison.

Pour accueillir, abriter, encadrer dans les soins et accompagner vers un retour généralement hypothétique et en tout cas lointain à une certaine autonomie, la France ne dispose que d’environ 7000 places dédiées au handicap psychiatrique en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et en foyers d’accueil médicalisés (FAM), plus quelques centaines de places dans des expériences très intéressantes mais limitées dites de « housing first ». A quoi s’ajoutent quelques autres centaines dans les 4 derniers établissements de psychothérapie institutionnelle qui n’ont plus la cote auprès des autorités bien que constituant de véritables pépites par leur efficacité en termes de réussite thérapeutique et par leurs performances en matière de coût. Enfin il existe des cliniques privées à but lucratif (donc avec reste à charge patient élevé) qui ne traitent en général que les cas les moins sévères en séjours brefs. Si bien que le non-recours ou le recours épisodique devient la norme pour bien des familles sans moyens. D’autres, qui ont ou savent mobiliser ces moyens, créent leur propres résidences, ou s’adressent aux 200 établissements wallons qui se sont spécialisés dans l’accueil de Français.

Il est plus que temps de créer un nouveau concept d’établissements offrant abri, stabilité et sécurité, soins (autres que les seules chimiothérapies), accompagnement vers l’autonomie pout ces personnes à l’abandon. Un concept reproductible, économiquement viable, souple quant aux financements et peu contraint en termes de normes et d’agréments.

Une conférence et un discours soulevant beaucoup de questions

A l’issue de la CNH dont c’était la 5e édition le 11 février dernier, le Président Macron promis un éventail de mesures qui, si elles sont effectivement mises en œuvre, seront bénéfiques pour la plupart des 12 millions de citoyens français handicapés... Enfin, pas pour tous, car leur application n’est pas évidente ou pertinente pour les handicaps psychiques qui touchent 3 millions de personnes. Ainsi, pour la majorité des personnes souffrant de psychoses sévères (mais aussi de déficit mentaux, de troubles cognitifs profonds, etc.), que signifient les concepts dits « inclusifs » de citoyenneté, de retour à l’emploi, de formation, et, pour les plus jeunes, de scolarisation en milieu « ordinaire » ? Les besoins prioritaires de ces personnes et leurs droits à voir pris en compte ces besoins sont loin de ces discours humanistes mais déconnectés de leurs réalités spécifiques.

Un handicap oublié, comme d’habitude
Comme le souligne la présidente de l’UNAFAM[1], « il n’y a pas eu un mot sur le handicap psychique[2] », c’est-à-dire le handicap résultant des psychoses graves telles que la schizophrénie, les TOC, les troubles bipolaires,…


La question a cependant été effleurée par le Président lorsqu’a été soulevé le thème de l’exil en Belgique des personnes handicapées[3] ne trouvant pas de place adaptée en France. Ce thème est ressorti grâce à un rapport d’un groupe de travail de la CNH intitulé Prévenir des départs non souhaités en Belgique[4], dont le titre laisse insidieusement supposer que certains départs pourraient être souhaités, alors qu’ils résultent d’une pénurie française ! Cette alerte a été maintes fois lancée et relancée au cours des années passées, ainsi que ses incidences les finances publiques, on n’y reviendra pas ici[5].

Une goutte d’eau… prometteuse d’une ondée bienfaisante plus généreuse ?

Parmi les mesures annoncées, le Président assure la création de 1000 places en établissements spécialisés pour pallier aux départs « forcés » en Belgique dans les trois régions les plus concernées (Hauts de France, Grand Est et Île de France), en plus des 2500 « places de transition[6] » déjà programmées pour 2021/2022 sur tout le territoire. Une goutte d’eau par rapport à l’immensité des besoins.
Dans son rapport cité[7] le Collectif 100.000 handicapés psychiatriques à l’abandon a procédé à une évaluation a minima du nombre de personnes exclues du dispositif de soins, soit 150.000 personnes et certainement beaucoup plus. Voici l’encadré extrait de ce document :
 
Les chiffres en débat : qui sont-ils, combien sont-ils, les handicapés psychiques exclus du système médico-social ?

Par nature, ce sont des personnes difficiles à recenser, il faut procéder par recoupement de sources éclectiques citées au fil des pages [du rapport cité]. Elles sont au moins 100.000, avons-nous dit prudemment. Chiffre certainement très minorant. Il semblerait que, pour les seuls schizophrènes, près de 200.000 d’entre eux ne sont pas pris en charge régulièrement par les dispositifs de soins[8].  Ainsi et par ailleurs, il n’y aurait eu que de l’ordre de 130.000 à 135.000 schizophrènes  âgés  de  16  ans  ou  plus qui auraient été suivis en 2011 dans la file active, i.e. en  établissements de santé autorisés en psychiatrie (IRDES, Questions d’économie de la santé n° 206 - février 2015), dont 96.000 en hospitalisation totale ou partielle (en 2017 selon l’ATIH, chiffres-clés septembre 2018). Selon le communiqué présentant le Grand Baromètre de la Schizophrénie[9], un schizophrène sur cinq serait SDF, soit le chiffre peu vraisemblable de 120.000 (il y aurait au total de l’ordre de 111.000 SDF adultes « officiellement » décomptés[10]).

La situation d’abandon semble aussi grave pour la bipolarité sévère, dont la prévalence est proche de celle de la schizophrénie.

Par ailleurs, de source associative, il y aurait de l’ordre de 15.000 autistes adultes sans solution d’accueil.

 
Alors, en effet, 1000 et même 3500 créations de places, c’est une goutte d’eau par rapport aux besoins. Mais c’est aussi un renversement inédit de la politique de pénurie organisée qui a été de règle depuis le choc pétrolier de 1973 à la suite duquel tous les gouvernements n’ont eu de cesse (et sans succès) de réduire les dépenses de santé, en particulier mais pas seulement, en psychiatrie[11]. Toutefois, Monsieur le Président, l’urgence humanitaire décrite ici est bien plus exigeante ! Faut-il respectueusement vous rappeler les termes concluant votre lettre ouverte sur le handicap lorsque vous étiez encore candidat : « COMPTEZ SUR MOI ».

Où sont-ils, ces citoyens handicapés à la dérive ?
Confrontés à l’absence de prise en charge adaptée du système de santé publique à la sortie de l’hôpital, quand encore ils ont pu y être admis pour traiter l’urgence et/ou la crise, on les retrouve :
  • Au mieux dans leur famille si ils en ont encore une et tant qu’elle résiste et subsiste, vivant un enfer[12] ;
  • Dans la rue (de l’ordre de 50 à 60 % des SDF sont des malades psychiatriques) ;
  • En prison (environ 50 % des 70.000 détenus sont concernés) après avoir commis quelque délit ou agression sous l’effet désocialisant de la maladie, donc d’avoir été jugés coupables d’êtes malades[13] ;
  • Pour environ 8000 d’entre eux, « exportés » en Belgique.

Faire face à la pénurie
Les personnes handicapées dont nous parlons, fortement dépendantes comme on dit maintenant, ont besoin avant tout d’être accueillies et soignées dans des structures adaptées qui manquent cruellement. Et que l’on ne nous parle pas pour elles du fameux « virage ambulatoire » qui les éjecte des soins. Par un effet de ciseaux combinant les politiques continues sur 50 ans de restriction en matière de santé publique et en particulier en psychiatrie avec la hausse de la prévalence des maladies psychiques, le nombre de citoyens handicapés à l’abandon ne peut, sauf réactions vigoureuses des autorités de tutelle, que croître de façon atterrante, il a déjà au moins triplé[14] en 15 ans ! En attendant, à quelles solutions peuvent recourir les proches de ces malades ou les structures d’hospitalisation qui ne peuvent ni les soigner dans la durée adéquate ni les garder indéfiniment[15] ? Sans parler des dizaines de milliers de malades clochardisés en situation dite de « non recours » au système de soins.

Quelles solutions ?
On s’en doute, vu la pénurie vigoureusement soulignée ci-dessus, c’est un parcours exténuant sanctionné de nombreuses désillusions que de « placer » un malade. Une situation terriblement angoissante pour les parents prenant de l’âge et n’arrivant pas à trouver de solution durable pour leur enfant dépendant.
Petit inventaire (non exhaustif), du pire au meilleur en passant par l’initiative privée et associative :  
  • Le non recours ou le recours épisodique surnommé « syndrome des portes tournantes[16] » : famille généralement sans moyens financiers, vite dépassée, séjours successifs à l’hôpital psychiatrique avec suivi ambulatoire chaotique, disparition de la famille clochardisation, délits, décès ou prison… jusqu’à l’avant dernière case, la solution (apparemment, mais c’est faux) la moins coûteuse pour l’Etat, mais pas pour la société : c’est ainsi que se produisent les drames de plus en plus fréquents qui déchaînent les médias[17].
  • On ne peut pas passer sous silence les associations de bénévoles, véritables combattants de l’avant, qui soit accueillent pour un répit, soit vont à la rencontre dans la rue des personnes handicapées à la dérive (SAMU social, Croix Rouge, maraudes organisées par certains HP et quelques secteurs…). Ce ne sont malheureusement que des solutions précaires offertes à la précarité.
  • Les initiatives familiales privées : elles vont de la création de modestes résidences « relais » privées sans statut particulier[18] à de remarquables exemples, mais très rares, de création de structures ou résidences communautaires privées offrant un toit et un suivi constant plus ou moins médicalisé à leur membre handicapé psychique par des familles plus aisées ou capables de mobiliser des fonds et une formidable énergie pour faire face à toutes les normes et tous les agréments (et financements) à obtenir. Ces initiatives souvent insérées dans la ville offrent des places en petit nombre à d’autres personnes partageant le même type de handicap et les mêmes besoins que la personne pour laquelle elle a été créée. Certaines de ces initiatives prennent de l’ampleur et donnent naissance à des associations et des fondations structurées.
  • Le recours aux 200 établissements wallons accueillant (avec un niveau de qualité variable) presque exclusivement des patients français, on en a parlé plus haut. Un concept plus « léger » tend à se répandre : la maison de soins psychiatriques (MSP) qui est une habitation collective destinée aux personnes souffrant d’un trouble psychique chronique stabilisé ou aux personnes présentant un handicap mental. A noter des initiatives de familles françaises de création de ce type de résidences en Belgique, où les contraintes sont bien moindres.
  • Les initiatives de type « housing first », encore fort peu nombreuses (quelques centaines de places), mais qui précisément ont pour but de sortir les handicapés SDF de la rue. Citons par exemple La Fondation Falret ou ClubHouse France. Malheureusement les nouvelles créations, dépendant de moyens financiers nécessairement limités de ces fondations, sont très peu nombreuses et ne conviennent pas infailliblement aux cas les plus graves.
  • Les maisons et foyers médicaux-sociaux résidentiels : les MAS (maisons d’accueil spécialisées) et les FAM (foyers d’accueil médicalisés) n’offrent que moins de 7000 places pour des personnes souffrant de handicap psychiatrique, et affichent complet. En outre, le turn-over y est très faible surtout dans les MAS où les places ne se libèrent guère que par le décès des résidents[19]. Les créations de MAS et FAM dédiés au handicap psychiatrique sont peu nombreuses[20].
  • Enfin, il reste à citer les derniers établissements de psychothérapie (ou psychiatrie) institutionnelle, improprement taxés de désuétude alors qu’ils sont à la pointe de la performance en termes tant économiques que thérapeutiques et de réinsertion[21]. Menacés par l’obscurantisme des instances de tutelle, il n’en reste que 4 en France, soit quelques centaines de places. Curieusement, c’est le service public qui est le plus gros demandeur d’admissions post-hospitalières dans ces établissements, mais évidemment, les files d’attente sont fort longues.
Il existe aussi, naturellement, les cliniques psychiatriques appartenant au secteur privé lucratif (c’est-à-dire à des groupes financiers) qu’on ne citera que pour mémoire car n’offrant pas (sauf exception) de solution durable et stable : la plupart ne traitent que les cas non chroniques ou relativement peu sévères en séjour court (avec d’ailleurs un reste à charge patient souvent conséquent hors de portée des familles). Sans en nier l’utilité, elle ne rentre pas dans le champ de cet inventaire.
Et maintenant, quoi faire ?
La rareté des disponibilités et la multiplicité des formules existantes invitent à la recherche et à la mise au point d’un nouveau concept d’offre construit selon les spécifications suivantes :
  • Un lieu de vie stable sans contrainte de temps (facteur de stress) et sécurisant ; ouvert sur la communauté ;
  • Des soins médicaux (internes/externes) aussi suivis que nécessaire pour chaque patient ;
  • Un accompagnement vers un avenir offrant un maximum d’autonomie et de dignité ;
  • Un modèle simple (quoique déclinable pour s’adapter à divers cas de figure) et facilement reproductible ;
  • Peu contraignant en termes de normes et d’agréments ; 
  • Aussi économique que possible en investissements et coûts de fonctionnement ;
  • Finançable par combinaison de fonds publics (Assurance Maladie et fonds sociaux départementaux) et de contributions privées, incluant, pour ces derniers, des formules novatrices de prévoyance en cas de disparition des familles.
Ce travail de recherche appliquée reste à mettre en œuvre. D’urgence.

Pour en savoir plus :

Informations pratiques
  • Auteur de l’article : Hervé GANDILLON, coordinateur du Collectif 100.000 handicapés psychiatriques à l’abandon
  • Contact : Claude HOVHANESSIAN-GANDILLON, porte-parole du Collectif100.000 handicapés psychiatriques à l’abandon, membre du CA du Conseil national handicap en charge de la santé
    cent.mil.handicapes.psy@gmail.com
  • Article publié avec le soutien du 
 
 
 
[1] Propos cités entre autres par Ouest France 12/02/2020
[2] En réalité, le dossier presse de la conférence cite ces handicaps à deux reprises : l’autisme, comme toujours traité à part des handicaps psychiques, qui bénéficie d’un chapitre intitulé : MISE EN OEUVRE D’UNE STRATÉGIE
NATIONALE AUTISME (un 4e plan autisme existe déjà sous ce nom) ;  et une action intitulée Lancement des travaux pour une adaptation effective de la PCH (prestation compensatoire au handicap) au handicap psychique et aux troubles du neurodéveloppement. Ils seront portés par Denis Leguay, président de Santé Mentale France. Le sujet est donc abordé par incidence.
[3] Ce contingent de l’ordre de 8000 personnes comprend, outre des adultes souffrant des troubles psychotiques, des personnes polyhandicapées, adultes et enfants, et des enfants souffrant de troubles autistiques, voir note 5.
[4] Rapport daté de mai 2019.
[5] Se reporter au rapport intitulé « Dossier d’information : 100.000 PSYCHOTIQUES FRANÇAIS A L’ABANDON », du 05/02/2019 (chapitre 9), par le Collectif 100.000 handicapés psychiatriques à l’abandon, rapport remis au Président de la République, au Premier ministre, aux ministres en charge de la santé et du handicap, au Défenseur des Droits et au Délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie. Peut être obtenu sur simple demande par courriel à cent.mil.handicapes.psy@gmail.com
[6] Des places « en établissements ou en services pour accompagner les transitions, et garantir le retour vers le milieu spécialisé, si nécessaire », selon le dossier presse de la conférence du 11/02/2020. Des transitions longues et hypothétiques dans les cas qui nous intéressent. Ces places vont être vite encombrées, ou bien les cas les plus lourds en seront de nouveau exclus.
[7] Voir note 5, rapport cité, chapitre 4.
[8] Voir entre autres Sylvie Riou-Milliot, Dans la peau d'un schizophrène, Sciences et Avenir, octobre 2008, page 70, et P. Coupechoux, Un Monde de fous, Seuil 2006 réédition Points 2014, interview du médecin-chef du service psychiatrie de l’Hôpital Max-Fourestier de Nanterre.
[9] Sondage OpinionWay  (mars 2018) réalisé dans le cadre du premier  Grand Baromètre de la Schizophrénie pour le laboratoire Janssen, les associations UNAFAM et PromesseS, la Fondation Pierre Deniker. Publié sur les sites concernés et sur Top Santé 31/03/2018.
[10] 141.000 dont 30.000 mineurs, donc 111.000 adultes. Chiffres 2012 selon la Fondation Abbé Pierre (rapport février 2015). Le rapport 2018 cite 143.000 SDF, sur la base d’une source Insee 2013. Selon une enquête de janvier 2012 en villes de + de 20.000 hab., 9% des SDF sont sans abri, 11% dorment en centre d’hébergement seulement nocturne et 35 % en centre d’hébergement collectif (in Insee Première n° 1455 07/2013).
[11] Voir rapport cité en note 5, chapitre 6.
[12] Ce n’est pas en rebaptisant les proches de ces malades souvent incontrôlables et imprévisibles (dont il ne faut pas cependant exagérer la dangerosité) d’ « aidants» qu’on en fait des infirmiers psychiatriques qualifiés et disponibles 24h sur 24.
[13] L’incarcération étant en outre fortement pathogène pour des personnes déjà psychiquement fragilisées. Voir rapport cité en note 5, chapitre 8.
[14] Voir rapport cité en note 5, chapitres 2 et 3.
[15] L’hôpital a pour mission de traiter la crise et l’urgence. Selon le diktat de la HAS, ce n’est pas un lieu de vie.
[16] Voir rapport cité en note 5, chapitre 4.
[17] Voir rapport cité en note 5, chapitres 7 et 8. Voir aussi l’article sur l’exemple de l’incendie de la rue Erlanger à Paris : https://aunomde100000citoyenssansvoix.smartrezo.com/article-10-morts-et-30-blesses-dans-l-incendie-de-la-rue-erlanger-la-nuit-du-4-fevrier-dernier-a-qui-la-faute.html?id=22278
[18] A cet égard voir le témoignage de M. SB dans 2 émissions à peu d’intervalle sur France3 qui abordaient le sujet de l’état délétère de la psychiatrie française  : d’abord le remarquable documentaire  du Pr Gérard Miller le 20 mars 2019 (malheureusement à 23h50 !) intitulé « la folie à l’abandon » puis le magazine le 10 avril (Pièces à conviction : « Psychiatrie, le grand naufrage » ) suivi d’un débat  (« Comment sauver la psychiatrie ») en présence de Mme Buzyn, ministre en charge de la Santé qui admettait sa découverte de l’affligeant état des lieux.
[19] Voir in fine § Pour en savoir plus.
[20] Deux projets à citer : la création d’une MAS en 2023, sur le site du CH Ravenel (88 – Mirecourt), pour accueillir 50 patients lourdement atteints psychiquement et physiquement, issus du CH Ravenel et du Centre psychothérapique de Nancy - Laxou. Un investissement de 7 millions d’euros. L’ouverture cette année d’un FAM interdépartemental 78-92 de 158 places à Meulan- Les Mureaux. Investissement 30,7 millions d’euros.
[21] Voir in fine § Pour en savoir plus.

Hervé GANDILLON Coordinateur du Collectif 100.000 handicapés psychiatriques à l’abandon

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